Введение

Шизофрения – хроническое психическое расстройство, как правило, характеризующееся сочетанием продуктивной (бред, галлюцинации, кататония и др.) и негативной (эмоциональное, волевое, когнитивное обеднение) симптоматики, приводящее к снижению уровня социального функционирования, мотивации, интересов. При отсутствии адекватной терапии и реабилитационных мероприятий может приводить к полному распаду личности.

Шизофрения, как и большинство психических расстройств, имеет биопсихосоциальную природу, т.е. на ее возникновение и течение оказывают влияние три группы факторов: биологические (генетическая предрасположенность, гормональный статус и др.), психологические (внутриличностные конфликты, копинг-стратегии, взаимоотношения в семье) и социальные (социальное окружение, наличие и характер полезной занятости, традиции, уклад жизни).

Соответственно, подход к лечению шизофрении и расстройств шизофренического спектра комплексный – применяются методы биологической терапии (лекарственные препараты), психологическая поддержка, психообразование и психотерапия, работа с социальным окружением и социальная реабилитация.    

История

Долгие годы в психиатрии в целом и лечении шизофрении в частности применялся патерналистский подход, при котором врач-психиатр считался главным носителем знания о том, что нужно пациенту, а задачей пациента было в точности следовать рекомендациям врача. Это зачастую (во всяком случае, после изобретения нейролептиков – основных препаратов для лечения шизофрении) обеспечивало купирование «острой» (преимущественно продуктивной) симптоматики шизофрении, однако при затяжном течении шизофренического процесса редко приводило к социальному восстановлению и полноценной жизни пациента.

Игнорирование интересов и мнения пациентов, в свою очередь, привели к возникновению антипсихиатрического движения, отстаивающего права, голос и достоинство душевнобольных людей.

В 90-е годы XX века в США на основе опубликованных при поддержке антипсихиатрического движения самоотчетов пациентов формируется концепция recovery (личностно-социального выздоровления), которая становится основой оказания психиатрической помощи в современном мире. 

Концепция recovery

Recovery – это способ жить удовлетворяющей, полной надежды и приносящей пользу другим людям жизнью даже при наличии ограничений, вызванных болезнью; этот способ жить включает также разработку нового смысла и цели в жизни человека по мере того, как он перерастает катастрофическое влияние психической болезни (W.A. Anthony). Психическое восстановление достигается путем возвращения цельного восприятия себя и постепенного разворота человека от психической несостоятельности к способности жить полноценной жизнью, быть частью сообщества, осуществлять личные выборы и стремиться к максимально полному использованию личностного потенциала (Американская администрация служб злоупотребления психоактивными веществами и служб психического здоровья (SAMHSA)).

Если вероятность клинического выздоровления при шизофрении, согласно различным исследованиям, находится в диапазоне 20–40 % случаев (в среднем – около 1/3 пациентов), то личностно-социальное выздоровление при комплексной терапии и реабилитации возможно в 40–70 % случаев.

Требование к службам, осуществляющим сопровождение пациентов с шизофренией и работающим в парадигме recovery:

1. Ориентация на человека как личность, а не только как пациента.
2. Стимулирование участия пациентов в дизайне и осуществлении психиатрической помощи (пассивное следование рекомендациям врача – барьер для личностно-социального выздоровления).
3. Предоставление возможности выбирать свои долгосрочные цели, способы их достижения и специалистов.
4. Поддержание надежды на будущее.

Существует несколько подходов к определению признаков личностно-социального выздоровления, различающихся направлением оценки: скорее с позиции внутреннего мира и самоощущения человека; скорее с точки зрения специалиста; интегративные подходы, сочетающие оба взгляда.

К критериям recovery относятся:

– наличие личностно значимой и удовлетворительной жизни;

– наличие реальной возможности принимать собственные решения в отношении жизненных целей и лечения;

– пребывание в мире с самим собой и Богом (миром, ценностями, смыслом);

– наличие чувств целостности, благополучия и самоуважения;

– наличие надежды на будущее.

А также (по R.P. Liberman):

– наличие симптомов легкой степени тяжести, не мешающих повседневной работе;

– работа в условиях рынка труда или посещение учебного заведения (хотя бы половину времени);

– достаточно теплые и доверительные отношения в семье при распознавании возникающих разногласий;

– наличие хотя бы одного друга, с которым пациент общается не реже 1 раза в 2 недели;

– независимое проживание: самообслуживание, личная гигиена, управление финансами, управление болезнью.

Социальная когнитивная модель личностно-социального восстановления (основана на социальной когнитивной теории Альберта Бандуры) ставит во главу угла такие понятия, как активность (личностная и социальная) и самоэффективность (убеждения человека относительно его способности управлять событиями, влияющими на его жизнь).

Recovery в повседневной практике автора (как психиатра и как руководителя НКО)

Пациент с шизофренией, обращаясь за психиатрической помощью, изначально находится в крайне уязвимой позиции человека, который утрачивает или уже утратил одну из главных опор – опору на себя, свой разум и точку зрения. Нередко такой человек стигматизирован в глазах общества, семьи и самого себя, травмирован фактом наличия у него серьезного психического расстройства и опытом госпитализаций в психиатрический стационар. Поэтому уважение психиатра к личности и ее уникальному опыту без «всезнающей» снисходительности, готовность слушать и слышать пациента, его взгляд на происходящее, сомнения, ожидания и надежды – одно из первых и главных условий успеха в оказании помощи такому человеку.

Психообразование в вопросах понимания болезни, разделения личностных особенностей и симптомов расстройства, обучение пациента и его близких распознаванию ранних симптомов обострения, доступному пониманию принципов действия (включая возможные побочные эффекты) и оценке эффективности препаратов позволят пациенту и его ближайшему окружению чувствовать себя более уверенно в принятии решений относительно лечения и заложат основу управления болезнью. В вопросах назначения и коррекции терапии важно внимательно относиться к жалобам пациента, своевременно корректировать терапию с целью улучшения его самочувствия. Высказывать свою точку зрения, пояснять, но не принуждать, не становиться в позицию обвинителя, если пациент нарушает режим приема препаратов и даже отменяет их без согласования с врачом, а просто принимать это как факт и раз за разом пояснять возможные и фактические последствия, плюсы и минусы той или иной тактики терапии, сохраняя уважение к решениям пациента. Его собственный опыт, даже печальный, при грамотно выстроенной работе может оказаться гораздо более ценным для дальнейшего прогноза и всей жизни в целом, чем следование рекомендациям врача без понимания смысла назначений.

Описываемая далее реабилитационная работа возможна лишь в команде специалистов – психологов, социальных работников, сопровождающих лиц. Важнейшим ее этапом является выстраивание совместно с пациентом и его близкими индивидуального плана психосоциальной реабилитации. Данный план выстраивается с опорой на сильные стороны, уникальный опыт, интересы и пожелания человека, с учетом необходимости компенсации имеющихся и мешающих полноценной жизни дефицитов (дефицит навыков самообслуживания, коммуникативных навыков, навыков принятия решений, трудоустройства и пр.). Важным подспорьем в этой работе может служить Международная классификация функционирования (МКФ), позволяющая оценивать сохранность функций организма человека, его (человека) собственную активность, участие (в том числе с поддержкой) в жизни общества, влияние (как помогающее, так и препятствующее реабилитации) средовых факторов, учитывать личностные особенности (как сильные, так и слабые стороны), ставить задачи реабилитационного процесса в рамках возможностей конкретной группы помогающих специалистов и отслеживать эффективность их реализации на разных этапах. В компенсации имеющихся дефицитов помогают тренинги навыков (как правило, групповые программы), проводимые как в лечебных учреждениях, так и на базе некоммерческих организаций.

Краеугольным камнем успеха реабилитационного процесса, особенно при шизофрении, которая характеризуется разрушительным влиянием на эмоционально-волевую сферу, является поддержка и развитие мотивации к лучшей жизни у пациента и его значимых близких. Безусловно, первый важный фактор – опора на ожидания, увлечения, планы и надежды пациента и его близких при составлении реабилитационного плана. Мы здесь часто балансируем на грани между нереалистично завышенными и заниженными ожиданиями, пустой надеждой и отсутствием вдохновения. И чтобы сохранять этот баланс, специалисту важно оставаться честным с самим собой и пациентом и одновременно умеющим видеть перспективы и давать шансы чуду, как бы пафосно это не звучало. Второй важный фактор успеха – наличие оговоренного и принятого всеми сторонами запасного плана (плана В) на случай неудачи с основным в любом важном вопросе, будь то поступление в колледж или ВУЗ, трудоустройство или переход к самостоятельному проживанию. Самое нежелательное в данном случае – отчаяние и длительное бездействие, к которым могут приводить неизбежные на различных этапах неудачи, воспринимаемые как тупик и провал (что вместе с обездвиживающим и лишающим активности влиянием самого расстройства ведет к серьезным временнЫм, личностным и социальным потерям). План В (а иногда и С, D…) позволит смягчить разочарование от неудачи и сократить время бездействия.

Поддерживают мотивацию также детальная разбивка долгосрочных целей и планов на краткосрочные планы и задачи (на полгода, месяц, неделю, день), с внимательной оценкой и положительным подкреплением даже незначительных изменений в желаемом направлении. Иногда, если семья у пациента отсутствует или недостаточно включена в реабилитационный процесс, бывает важно выбрать доверенное лицо из числа сопровождающих специалистов (психолог, социальный работник и др.), с которым пациент сможет делиться тем, что у него получается и не получается, обсуждать ближайшие планы и получать необходимую поддержку.

В некоммерческой организации, созданной автором статьи (РБООИ «Изумрудный город»), дополнительным источником мотивации для людей с расстройствами и их близких служит личный пример социальных тренеров – людей с опытом преодоления негативных социальных последствий собственного психического расстройства, которые непосредственно сопровождают человека в процессе трудовой и волонтерской занятости или проживания в тренировочной квартире. Иными словами, социальные тренеры – также люди с психическим расстройством, которые прошли чуть больший путь социального восстановления, находятся в ремиссии и могут нести ответственность за работу с другими людьми с психиатрическим диагнозом, становясь для них своего рода равными консультантами в области психического здоровья.

Вне сомнения, возможности, которые предоставляются людям с расстройствами шизофренического спектра некоммерческими организациями, работающими с данной категорией благополучателей, важно изучать и использовать в реабилитационном процессе: это группы поддержки, досуговая, волонтерская и трудовая занятость, поддерживаемое трудоустройство и инклюзивное обучение, тренировочное (учебное, ограниченное по срокам) и постоянное сопровождаемое проживание.

Информация о существующих организациях и их доступных программах собрана в навигаторах, создаваемых как на базе самих НКО (например, здесь: https://search.app/LWcSihoe1KNgWPAU6), так и на базе государственных порталов (https://search.app/qakgNziLwkzpUua49).

На всех этапах реализации реабилитационного плана важно помнить о постепенном делегировании пациенту ответственности за его жизнь, решения, здоровье. Любое сопровождение, любую поддержку важно рассматривать прежде всего как обучающий процесс, в котором роль пациента становится всё более весомой, а его компетенции растут.

Выводы

Шизофрения – хроническое психическое расстройство, имеющее биопсихосоциальную природу и приводящее к снижению уровня социального функционирования и значимым изменениям личности.

Лечение и реабилитация при шизофрении требуют комплексного подхода, работы целой команды специалистов (психиатр, психолог, социальный работник и др.) с использованием методов биологической терапии, психологической поддержки и психотерапии, психообразования, развития навыков управления болезнью и независимого функционирования, социальной интеграции.

Патерналистский подход, долгие годы доминировавший в психиатрии, в настоящее время уступает место партнерству в парадигме recovery; изменяются требования к помогающим службам, а у многих пациентов появляется надежда на личностно-социальное выздоровление.

Основой сотрудничества психиатра и пациента является уважение к личности, запросам и решениям последнего, когда знания и опыт врача используются в психообразовательном ключе для расширения понимания и развития навыков управления болезнью у пациента и его близких, а не для подавления их воли.

Для осуществления эффективной реабилитационной работы необходим грамотно выстроенный совместно с пациентом и его значимым окружением индивидуальный план психосоциальной реабилитации, опирающийся на сильные стороны, уникальный опыт, интересы и пожелания человека, с учетом необходимости компенсации имеющихся дефицитов. Этот план может включать участие пациента в тренингах навыков и реабилитационных программах, проводимых специалистами лечебных учреждений и некоммерческих организаций.

В успехе реализации данного плана ведущая роль принадлежит поддержанию и развитию мотивации к личностно-социальному восстановлению у пациента и его близких. Это одна из самых сложных задач, с учетом особенностей шизофренического процесса. Мы можем опираться на: ожидания, увлечения, цели пациента и его значимых близких; детальную разбивку долгосрочных целей на краткосрочные с наличием запасных вариантов, возможностью отслеживания промежуточных результатов, регулярной поддержкой усилий пациента и своевременной коррекцией реабилитационного плана; вдохновляющий пример других пациентов, прошедших больший отрезок на пути восстановления и выступающих в роли равных консультантов; а также на свою веру в личностный потенциал и возможность лучшей жизни для каждого, кто обращается за нашей помощью.

Рекомендованная литература

1. Гурович И.Я., Любов Е.Б., Сторожакова Я.А. Выздоровление при шизофрении. Концепция «Recovery» / Социальная и клиническая психиатрия. 2008. Т. 18. № 2.
2. Гурович И.Я. с соавт. Recovery (личностно-социальное восстановление) при шизофрении: обсуждение проблемы и перспектив модели потребителей психиатрической помощи / Социальная и клиническая психиатрия. 2013. Т. 23. № 2.
3. Диган Патрисия. Восстановление нашего чувства достоинства после получения клейма психически больного / Журнал психосоциального сестринского дела и психиатрического обслуживания, 31–4, 1993 (Journal of Psychosocial Nursing & Mental Health Services 1993, Vol. 31, No. 4; переведена на русский язык).
4. Керре Наталья. Шизофрения без страха. Книга для людей с диагнозом и всех, кто рядом. М., 2023.
5. Лаувенг Арнхильд. Завтра я всегда бывала львом. Самара, 2009.
6. Лаувенг Арнхильд. Бесполезен, как роза. Самара, 2011.
7. Психосоциальная и когнитивная терапия и реабилитация психически больных. Практическое руководство. Под ред. И.Я. Гуровича, А.Б. Шмуклера. М., 2015.